艾滋病日 她們手機 24 小時不關,就怕錯過求救電話
新晚報記者 朱虹
36 歲的晶晶手機從不關機,她怕患有抑鬱癥的病友萬一想不開,她會錯過那個能救命的電話。6 年前,她因艾滋病並發癥,身體偏癱,走上天臺,是病友救瞭她。
在哈市艾滋病感染者中,男女比例約為 16:1,在哈醫大四院感染科護士長李春蘭看來,女性患者不是主流,卻承受瞭太多無法言說的痛。她們白天活在偽裝的陰影裡,夜裡在網上訴苦,她們成立瞭一個名為 " 向日葵 " 的互助組織,群友都是來自我省的女性艾滋病感染者,有百人左右,她們在這個互助組織裡互訴衷腸,抱團取暖。
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突發艾滋病,她偏癱幾近失明
很多病友通過電話接受過晶晶的心理疏導,大多數人不知道晶晶半側身體不太好使,一隻眼睛幾近失明。這都是她發病的後遺癥。6 年前,晶晶曾在醫院驗過一次血,半個月後,接到瞭疾控打來的電話,通知她得瞭艾滋病。晶晶生氣地掛瞭電話,以為是騙子," 那時我認為艾滋病隻有私生活很亂的人才會得,可我是個本分人啊 "。
半個月後,晶晶高燒不退,一天腹瀉 20 多次,短短一個月瘦瞭 10 多斤。晶晶想起瞭那個電話,她在網上搜艾滋病的癥狀,竟和自己全部吻合,但是那些主要的感染途徑她全都沒經歷過。" 我 7 天 7 夜沒睡覺,真的想不明白。" 晶晶的病情嚴重惡化,媽媽給她抱到醫院時晶晶已經偏癱、嘴歪眼斜、口齒不清、視力下降。她被確診感染瞭艾滋病。
當見到感染科醫生時,晶晶憋瞭一肚子的委屈和難過再也忍不住瞭,一直在流淚。那時,晶晶已經到瞭艾滋病末期,人類抵抗病毒屏障的 CD4 細胞正常人有 410-1590 個,她隻有 16 個,免疫力太差,用什麼藥物都過敏,渾身起瞭嚴重的藥疹,奇癢無比,晶晶經常在睡夢裡抓撓,被疼醒,發現自己身上一道道全是血印。
最讓晶晶難過的是精神上的痛。有一次,病房患者傢屬以為她睡著瞭,嘀咕著," 她媽還總問她咋得的病,這病還能咋得,她自己比誰都清楚。"
晶晶特別委屈,但她很要強," 別人越說我不行,我偏要活 "。從那之後,雖然醫生不讓她下地,但她偏要自己去衛生間。" 媽媽把一條圍巾纏繞在我和她的腰上,走路的時候媽媽在我側面,她的腿推著我不能動的腿往前走。進到廁所後,媽媽再把我綁在身前,像高空作業一般,我蹲下,她一點點續圍巾,上完廁所,她再拉圍巾。" 晶晶說,病房裡出現的那一幕,讓旁人再沒人議論她。
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受不瞭歧視、被拋棄,輕生被病友 " 拉回 "
" 近 4 成的艾滋病患者都抑鬱過,我也曾想不開。" 晶晶說,雖然自己很要強,但是依然抗不瞭歧視的目光和男友的拋棄。出院後,晶晶努力做康復,能自己走," 那時我隻有 90 斤,申請醫保的時候,當知道我是艾滋病患者後,他們以為我是從事不正當職業的 "。
最讓她忍受不瞭的是男友的拋棄。生病前,他們戀愛 6 年,可患病後,男友不來看她,拉黑瞭電話,刪除瞭 QQ,連在工作單位都找不到人。有次男友突然出現,說晶晶眼光好,會挑衣服,想讓晶晶幫他買衣服,晶晶以為男友回心轉意瞭,便開心地上網選衣服,並付瞭款。然而,讓她沒想到的是,男友竟穿著她選的衣服去和別的女孩相親。
晶晶心如死灰,她走上瞭 9 樓窗臺,剛要邁步,媽媽一把拽下瞭她,兩人摔得渾身瘀青。晶晶痛苦地告訴媽媽," 我不想活瞭,不想連累你們。" 晶晶不再吃藥,隻想求死。這事讓 " 東方 " 知道瞭," 東方 " 是艾滋病友們的主心骨,是 " 有求必應 " 的代言人,他一遍遍電話疏導晶晶,還和病友小咖到她傢看望,直到幫晶晶走瞭心裡的陰霾。
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多數女性病友因配偶感染
晶晶回想自己可能感染艾滋病的方式——發病前幾年,她 4 顆大牙全壞瞭,那時她在做導購,下班的時候大醫院都關瞭門,隻能去私人診所拔牙。她記得自己去的診所很臟,那天她前面排瞭 3 個男性,她是最後一個。醫生給她打麻藥時,用瞭其他男性用過的註射器," 當時我還覺得好惡心,可是沒有拒絕 "。
事後,晶晶去找過那個診所,但是根本找不到人,聽人說那個牙醫原來是一個車工,自學的口腔學,根本沒有行醫資質。
但現在晶晶不再糾結這些,她接受瞭自己的病," 其實現在看看,艾滋病並不恐怖,那時都被人說活不瞭多久的我也好好地活瞭 6 年,而且越活越好。病友們也都很可愛,是不瞭解的人把這個群體污名化瞭。"
現在,晶晶每天盡力去多幫父母承擔一些傢務,和李春蘭護士長一起在互助群裡幫助抑鬱的病友疏導情緒。在女性患者中,很多人是被丈夫感染的,不少人的丈夫是男同。護士長說,會讓每一個檢測出艾滋病的患者的配偶也做檢測。
" 大多數‘同妻’都不會對外人說自己是‘同妻’,當得知被感染瞭艾滋病後,她們感覺被欺騙,卻不敢離婚,有的擔心對孩子不好,有的擔心成為別人茶餘飯後的談資,還有的做瞭幾十年的傢庭主婦,沒有經濟獨立的能力。" 護士長說。護士長加入互助群後,會經常在群裡為大傢講解艾滋病的科學治療方式,發生瞭一些癥狀應該如何應對。她的電話也從不關機,經常在半夜接到 " 同妻 " 的哭訴。
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歧視逐步降低 " 就是種慢性病 "
患病 6 年,晶晶很慶幸自己堅強地活瞭下來,感受到社會對艾滋病的歧視、恐懼程度已降低很多。" 幾年前我去非定點醫院看病,醫生立即用酒精棉擦觸碰過我的手。現在,我坦然告知醫生我是艾滋病感染者,沒發現哪位醫生有過恐懼的表情。" 晶晶說。
晶晶說,現在的醫生不僅不歧視患者,還會給患者最大的關懷,醫大一院李用國主任、哈傳染病醫院孟青醫生、市疾控劉宏傑醫生和道外區疾控中心韓華醫生都特別關心她,有的醫生知道她腦神經損傷記不住路,主動把她送到車站。李護士長還祝願她們像向日葵花一樣,迎著太陽,健康向上。
晶晶經常在互助群用醫生的話開導剛查出病的感染者," 艾滋病已經實現帶病毒生存,可以像慢性病一樣管理,隻要發現得早,不會有生命危險,每天吃藥,我們就能活得像健康人一樣。"
編輯 遲群力
值班主編 陳雲朋
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